A fül-orr-gégészeti osztály reggeli vizitelő
orvosok arcán a tanácstalanságot látom. Bár ekkor még 14 éves vagyok, és
nincsen rutinom az effajta kommunikáció megértésében, a bizonytalanság
érzése mégis betölti a kórterem
légterét. Tény: alsó, felső légúti gyulladások , légcső szűkülettel tetézve. Az
ország legjobbjának tartott fül-orr-gégészeti professzora összedugja a fejét a
többi orvossal és válaszokat keresnek a problémára. Születési rendellenesség?
Fejlődési rendellenesség? Nem véletlenül esik egybe a kamaszkorral, a hormonok
játéka lehet? Esetleg autoimmun folyamat? Ekkor 1988-at írunk. Az orvostudomány
nem tart még azon a szinten, hogy a szervezet saját maga ellen való fellépését
különböző vizsgálatokkal tudja alátámasztani. Marad a kísérlet, 12 napig 8 mg
szteroid. A hatás elmarad, az autoimmun folyamat nem bizonyított.
A légcsövem lágy gyűrűt von maga köré, a levegőm
egyre fogy. 14 évesen átélem a gégemetszés borzalmát. Először. Aztán életem
során még további három alkalommal nézek farkasszemet a szikével.
Orvosilag nincsen magyarázat a jelenségre, tény,
hogy a gége szűk, logikus megoldás a tágítás. Először kimozdul a tágító a
helyéről, a tüdő felé veszi az irányt, életveszélyes állapotban tolnak be a
műtő ajtaján. Második próbálkozás után egy köhögési roham következtében
lenyelem a műanyag tágítót. Senkit nem izgat, hogy hová lett, esetleg meg kéne
keresni. Ez már apró dolog a
fulladásomhoz képest, nincsen idő a tágító keresésével foglalkozni, szuper biztos
megoldásra van szükség. 16 évesen kapok egy olyan műanyag tágítót a gégekanül
fölé, ami a két hangszalagot teljesen mozdulatlanságra ítéli fél évre. A tágító
eltávolítása után kiderül, hogy az egyik hangszálam a végleges dermedtség
állapotát ölti magára.
A négy év statisztikája: három gégemetszés,
három gégetágítás, kisebb-nagyobb beavatkozások, a hangos beszéd képességének
elvesztése. Utólag kiderül, hogy mindez feleslegesen.
Négy év küzdelem után úgy tűnik a helyzet
megoldódik. Az orvosokat elégedettség tölti el, orvosi szempontból mindenképp
publikációra alkalmas eredmény,
tapasztalatukat megosztják az egyik orvosi lap “esetismertetés”
rovatában is.
Kamaszkorom a kórházi és műtétekkel teli
emlékekkel zárul. A sok nehézség ellenére mégis szerencsésnek érzem magam,
barátokat találok a nővérek között, ámulattal nézem a foglalkozásuk minden
szépségét és nehézségét. Eldöntöm, hogy nővér leszek.
18 évesen kerülök ki a kórházi körforgásból,
megkésett pályaválasztás előtt állok. Az ápolói, nővéri elhivatottság nagyon
kemény fizikai munka, nem ajánlja az orvosom.
A székelyföldön eltöltött 14 évem alatt kapott
vallásos nevelésem ekkor teljesedik ki.
Az Istenbe való hitem optimizmussal és reménnyel
tölt el. Nem hátrafelé nézek, tervezéssel, vágyakkal , ötletekkel indulok el a
fiatal felnőtt utamon.
Élem a normális (?) életemet. Befejezem az
elmaradt iskolai tanulmányaimat, könyvtárosi pályát választok. Szórakozni
járok, barátokkal kirándulásokat szervezünk, edzeni járok heti több
alkalommal, fiúkkal ismerkedek, randikra
izgalommal készülök. De nem felhőtlenül. A nyakamat körbeölelő műtéti hegek és
a suttogó hangom árulkodik a múltamról. Néha érzem ennek a hátrányát.
Megismerkedek egy fiúval, akit nem zavarnak a
testi hibáim. Lát mögöttük engem. Látja a lelkemet megismeri a személyiségemet.
Elárulja ő is a nagy titkát, fél fülére nem hall. Érzünk ebben valami eleve
elrendelést, minket az Isten is egymásnak teremtett. Megkéri a kezem. Igent
mondok. Én suttogva beszélek, ő fél fülére süket. Istennek is lehetnek tréfás
napjai.
Amikor a terhességi teszt pozitív lesz, aggódva
gondolok arra, hogy a szervezetem kevesebb levegővel (a műtétek után maradt
hegek miatt), hogy fog megbirkózni a nem mindennapi feladattal. Gyönyörű,
egészséges fiam születik. Életemben először kezdem el tisztelni a testemet, és
elgondolkodni azon, hogy milyen csodákra is képes.
De hamar rájövök, hogy milyen esendő és
sérülékeny is egyben. Az éjszakai csecsemőápolás, a csökkentett alvással
töltött idő próbára teszi a szervezetemet.
32 éves koromban 14 év kezelés nélküli nyugalmi
állapot után megindul a lavina, és sodor magával mindent.
A folyamatos fülgyulladás mögött egy arcüreg
polip áll. A szövettan negatív - mondja a 14 éves koromtól ismert orvos.
Megkönnyebbülten sóhajtok fel, de az ő arca aggódást tükröz.
Pár nap múlva telefonon kér, hogy keressem fel
az újrakért szövettani vizsgálat eredmény miatt.
Nekem már régen is gyanús volt - mondja az
orvos. Autoimmun betegsége van, amivel száz évig is élhet akár de kezelni kell
- miközben megnyugtatóan a kezét a kezemre teszi.
Kimondja a kulcsszót: igazolt Wegener
granulomatosis. Nem tudom megjegyezni ezt a fura nevet, kérem, hogy írja fel egy darab papírra.
A sok-sok miértre meglett a válasz 16 év után.
Megkönnyebbülés jár át, és a remény, hogy kezeléssel minden rendben lesz.
Bár a testemben zajló agresszív folyamat egyre
erősebb tüneteket, és egyre jobban kiterjedő területeket “hódít” meg, a remény
soha nem hagy magamra.
Nem hagyom győzni a betegségtudatomat, a kórházi
ágyon a pizsama helyett a szép színes pólóimmal erősítem magamban, hogy
átmeneti állapot, és az emberi méltóságom megőrzéséhez minden nap teszek
valamit. Teszek magamért. Teszek a lelkemért. És szükséges, hogy az elmémért is
tegyek. Nehéz feladat.
Pár hónap alatt magának követeli a jobb fülem
hallásának kb. 80 százalékát. A tüdőm jobb oldalát is “lázba hozta”.
A jobb szemem látóidegét is sikerült
megkaparintania, a szaglásomat és az ízlelésemet teljesen megszüntette.
A szteroid miatt a csontom ritkul, a bőröm
“eltűnik”, az inzulinrezisztencia társamul szegődik. A három hónapig hordott
sztómazsák is a listára kerül. A hegek térképként terülnek el a végtagjaimon.
Agresszív kezelésre van szükség. Sírva fakadok
amikor meghallom a szükséges szteroid mennyiséget.
Új tanulási szakasz kezdődik az életemben..
Állok a tükörrel szemben és belenézve csak a
tekintet a régi, a test amit látok, olyan mintha valaki másé lenne. Nem az
enyém, nem akarom, nem ilyet álmodtam. A duci gyerekkorom után sok fáradtságos
munkával és kitartással végre az lehettem aki mindig is szerettem volna lenni.
Legalábbis testileg. Felvehetek olyan ruhákat, amik tetszenek, amelyekről úgy
gondolom, hogy jól áll és amiben jól érzem magam. Évekig élvezhettem és
élveztem a hosszú évek sok-sok tornájával elért eredményt. Tudom a módját, hogy
hogyan tartsam meg ezt az állapotot. Odafigyelek az étkezésre és a folyamatos
tornára. Büszke vagyok magamra amikor szülés után rálépek a mérlegre és 1 kiló
pluszt mutat.
Aztán jön a fellángolás és jön az a gyógyszer,
amely nem ismer kegyelmet a kilóimra és a külső megjelenésemre nézve. Átalakít
mindent, hol leszed dolgokat, hol máshova rak olyan többletet, amitől kezdem
magam nagyon rosszul érezni. Keresem a tükörben a régi arcomat, régi,
lefogyott, csinos testemet.
Nem igaz! Nem is akarok tükörbe nézni. Ha mégis véletlenül
belepillantok, egy idegen arc néz vissza rám.. Identitástudatom fenekestül
felfordul. Ki vagyok. Mi vagyok? Miért vagyok? Jó(l) vagyok? A testi változás a
lelki kudarcot is maga után hurcolja. Minél jobban hasonlítok egy felfúvódott
holdhoz, lelkem annál mélyebbre jut.
Meglepett arcok, kikerekedett tekintetek, a
sokszor tapintatlan kérdések sem tesznek túl jót a belső világomnak. Könnyebb
új ismeretségeket kötni olyanokkal, akik előtt "tiszta lappal"
indulok, nem kell magyarázkodnom, és nem kell a kellemetlen kérdésekre
kényelmetlenül zavaró válaszokat adnom.
Már nem elég a jól bevált módszerem a
"majdnemtökéletes" énképemhez. Hiába számolom a kalóriákat, hiába izzadok a súlyzók alatt,
a gyógyszer ellenem dolgozik. Nincs más választásom, el kell fogadnom a
(pillanatnyilag) megmásíthatatlan helyzetet. Pozitív gondolkodás, istenhit,
meggyőzés a tényről, hogy muszáj állapot, kevésnek bizonyul hosszú hetekig,
hónapig.
Elkezdem tanulni magamat. Ismerkedem a
külsőmmel, belsőmmel. Nem egyszerű, de amikor újra szívesen találkozom régen
látott ismerősökkel, elhanyagolt barátokkal, amikor nem zavar, hogy
magyarázkodnom kell, és már nem is akarok magyarázkodni, amikor nem kérdezem
Istentől újra és újra, hogy miért pont én , és miért pont ez, tudom, hogy jó úton
haladok a saját magam elfogadásában.
Nem érzek illatokat, de minden nap parfümöt
használok.
Nem látok jól, de nagy tisztelettel hódolok a
szenvedélyemnek, az olvasásnak.
Nem hallok a jobb fülemre, de a zene
elengedhetetlen része a mindennapjaimnak.
Nem érzem a rózsa illatát, de ha látok egyet,
igyekszem az emlékeimből elővarázsolni és azt élvezni.
Nem hivatkozok az izomgyengeségemre, hanem
beépítem életembe a rendszeresen tornát.
Nem tudok hangosan beszélni, de rengeteg
kávézós, csacsogós, barátnős programot szervezek.
Megtanultam szaglás és ízlelés nélkül főzni.
Megtanultam teljes életet élni és más dolgokkal
pótolni a hiányosságaimat.
Élvezem a napfelkeltét, mert egy új nap
lehetőségeit hordozza magában. Szeretem a méhek zümmögését hallgatni, mert azt
jelenti, hogy virág van a közelben. Elfogadtam, hogy életem végéig (beszélő)
gégekanüllel élek (ez volt a negyedik alkalom), mert így tele van oxigénnel a
tüdőm.
Értékelem a gyerekemmel töltött minden percet,
mert sokat tanulhatok tőle.
Örömet okoz, hogy NŐ lehetek, és hogy megélhetem
ennek minden percét.
Köszönettel tartozom Istennek, hogy megtanított
az élet apró értékeire. Megtanított arra, hogy a tartalom nélküli panaszkodás
nem visz előre, és ajándékba kaptam kellő
mennyiségű optimizmust, empátiát és jókedvet, hogy meg tudjak békélni
kissé viharvert testemmel és boldogan éljek vele szövetségben.
És hálás vagyok a férjemnek, akinek a támogatása
nélkül ma nem lennék az aki vagyok. Aki mellettem áll minden nehézségben, aki
velem nevet, fogja a kezem, és aki naponta elmondja, hogy mennyire szeret.
Szeret minden testi nyavalyámmal együtt. Nem a betegség vagyok, hanem egy nő
kis hibás "berendezéssel".
És igen, köszönöm, jól vagyok. Most már ki tudom
mondani.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése